Tovább élni egy súlyos betegség árnyékában
„Sok év után is nehezen hiszem el, hogy a kisfiam egészséges.” - vallja be Csabi anyukája.
Több mint 7 év telt el azóta, hogy a kisfiú újszülött korában csontvelő-transzplantáción esett át. Örökletes immunhiányos betegséggel született, ez a beavatkozás volt az egyetlen lehetősége az életben maradásra.
Csabika – egy újszülött hős küzdelme
2x3 m-es steril box, karantén, tetőtől talpig steril kórházi ruhába öltözve - így teltek a család első hónapjai az újszülött kisbabával.
A nehéz kezdet ellenére Csabi ma egészséges iskolás kisfiú, és már csak kontroll vizsgálatokra jár vissza a transzplantációs osztályra.
A súlyos, életveszélyes betegséggel való küzdelem azonban hosszú ideig nyomott hagyott a család életében.
„A mai napig van olyan, hogy felhívom a doktor urat egy banális kérdéssel, és ő mindig megnyugtat a válaszaival." - mondja a kisfiú anyukája.
A súlyos betegségen átesett gyerekek szüleiben a kórházból való hazatérés után is örökre benne marad a félelem a betegség visszatérésétől – még olyan esetekben is, amikor a gyermek 100%-ig gyógyult a transzplantációnak köszönhetően. Hiszen egyszer már átélték a legszörnyűbbet: gyermekük életveszélyes állapotát.
Otthon a kórházban
"Gyakran 10 év múlva is aggódva hívnak fel, ha a gyermekük belázasodik. Ilyenkor rengeteget jelent nekik egy ismerős szakember megnyugtató szava." - ezt már Sedlák Gabriella, a Démétér Ház vezetője meséli. A budapesti Szent László kórház területén található épületben évente 40-50 családnak adnak otthont a kórházi kezelések idejére.
A kórház Gyermekhematológiai és Őssejt-transzplantációs Osztálya - ahol születése után Csabit is kezelték - az ország minden részéről, sőt határon túlról is fogad betegeket. Életmentő beavatkozásokat végeznek olyan gyerekeken, akiknek daganatos betegség, leukémia vagy éppen immunhiányos betegség miatt máshogy nem lenne esélyük a gyógyulásra.
A vidékről érkező családoknak hónapokat kell itt tölteniük - többségük azonban nem tudná megoldani, hogy a fővárosban lakást béreljen erre az időszakra, vagy naponta több száz kilométert ingázzon. Ezért jött létre 15 évvel ezelőtt a Démétér Ház, ahol 14 apartman, két közös konyha, játszó- és tornaszoba, tanulási lehetőség, pszichológus és lelkigondozó támogatása segíti át a családokat életük legnehezebb időszakán. A szülők így pár száz méterre lakhatnak a kórházi osztálytól, éjjel-nappal a gyermekük mellett lehetnek, miközben kényelmes körülmények között tudnak pihenni, mosni, étkezni - élni. Amikor pedig a gyermek már kikerülhet a steril kórházi szobából, de még gyakori orvosi ellenőrzésre van szüksége, ő is beköltözik ide a szüleivel együtt. Itt otthonos környezet, játékok, vidám programok és a Ház csupaszív munkatársai gondoskodnak arról, hogy gyorsabban és könnyebben teljenek a gyógyulás első hónapjai.
Túl az életveszélyen… de mi lesz azután?
Azt gondolnánk, hogy amikor túl vannak az életveszélyen, és végre hazamehetnek, akkor megnyugodva térnek vissza a mindennapokba...
A kezelésekkel azonban nem ér véget az daganatos és más súlyos betegséggel érintett családok nehéz útja!
A kórházból hazatérve gyakran nem találják a helyüket, félelmekkel küzdenek. Sok esetben olyan betegségen vannak túl, ami sajnos több év után is kiújulhat - ők egyik kontrollvizsgálattól a másikig élnek, lesik a tüneteket, gyakran extrém módon féltik a gyereküket. De még a teljesen gyógyult gyermekek szüleit is rettegés foghatja el minden kisebb betegség miatt, hiszen mindez visszaidézi bennük életük szörnyű időszakát.
A Démétér Házból való hazatérés után a legtöbben egyedül maradnak ezekkel a nehézségekkel. A Ház munkatársai igyekeznek továbbra is fogni a kezüket, válaszolnak az aggódó telefonhívásokra.
Mindez azonban nem elég: szükség van egy helyre, ahol az érintett családok hosszútávú segítséget kaphatnak a történtek feldolgozásához, a normális életbe való visszatéréshez.
7 éve dédelgetett álom valósulhat meg idén
"A tudásunk, a szakembereink megvannak hozzá - őket ráadásul ismerik a családok az itt töltött időkből -, ám a Démétér Ház nem alkalmas arra, hogy terápiás csoportoknak is helyet adjon." - magyarázza Sedlák Gabriella. Ezért álmodtak meg egy új terápiás központot, ahol nyugodt, természetközeli, gyógyító erejű környezetben tarthatnak foglalkozásokat.
"A terápiás ház terve már 7 évvel ezelőtt megszületett, ám mindeddig nem volt rá lehetőség, hogy megvalósítsuk, mivel előbb itt, a Démétér Házban volt szükség minden anyagi forrásra: bővítéshez, felújításhoz, kertépítéshez. Most azonban szeretnénk végre létrehozni ezt a helyet, hogy hónapok helyett évekig kísérhessük a családokat" - foglalja össze a terveket Gabriella.
A terápiás központnak alkalmas Ház már az alapítvány tulajdonában van: Szanazugon, Békés megyében áll. Ahhoz azonban, hogy birtokba lehessen venni, teljesen fel kell újítani, ami 100 milliós költséget jelent az alapítványnak.
A Házban 5 apartmant lehet kialakítani, mindegyikhez külön fürdőszoba tartozik majd. A nagy közösségi tér lehetőséget ad a csoportfoglalkozásokra. Minden szükséges eszközzel felszerelt konyha is várja majd a családokat. Az épülethez hatalmas kert tartozik, amit szintén rendbe kell tenni.
"Tudjuk, hogy nagyon sok ember van most nehéz anyagi helyzetben, ezért adományok helyett az adó 1% felajánlásokból szeretnénk összegyűjteni ezt az összeget" - mondja Sedlák Gabriella.
A Démétér Alapítvány tavaly 30 millió forint támogatáshoz jutott az 1%-os felajánlásoknak köszönhetően - idén tehát legalább háromszor ennyi rendelkezőre lesz szükség. A korábbi évekhez képest azonban mindig sikerült egyre több embert megszólítani, így az alapítvány munkatársai bíznak benne, hogy idén is sikerül, amit megálmodtak.
###ROADBLOCK1###