Bemutatkozás
A Cri Du Chat Baráti Társaság 2001-ben alakult, önszervezedő szülőcsoportként. Nevét a Cri du chat szindrómáról kapta, mely egy nagyon ritka genetikai rendellenesség. Az érintettek számára az 5. kromoszóma sérülése, a Down szindrómához hasonlóan, jellemzően értelmi fogyatékossággal, mozgássérültséggel, beszédfogyatékossággal (a gyerekek közel fele egyáltalán nem beszél) jár együtt, így az egész család életét alapjaiban megváltoztatja. Magyarra gyakran „macskanyávogásos” betegségként fordítják, mivel diagnosztizálását az segíti, hogy gégefejlődési problémával is jár, így az újszülöttek síráshangja nagyon hasonlít a kismacskák nyávogására. A megalakuláskor célunk a Cri du chat szindrómával kapcsolatos információhiány csökkentése volt az érintett családok körében, amit elsősorban sorstársi tapasztalatcserék szervezésével, szakemberek bevonásával igyekeztünk megoldani. 2008-ban nyertük el hivatalos jogi formánkat közhasznú egyesületként. Alapcélunknak továbbra is az érintett családok felkutatását, összefogását, a Cri du chat szindróma jobb megismerését és megismertetését tekintjük. Ugyanakkor nyitottak vagyunk a hasonló problémákkal, de más diagnózissal élők fogadására is, hiszen a betegség nevétől függően ugyanazok az életvezetési problémák sújtanak minden fogyatékos gyermeket nevelő családot. Éves találkozónkat az elmúlt évek alatt a néhány órásról 4 naposra sikerült bővíteni, még több lehetőséget adva az ismeretek átadására és a szaktanácsadásra. Mivel nagyon ritka betegségről beszélünk, ami 25-50 ezer emberből egyet érint, jelenleg országosan 17 Cri du chat szindrómában érintett családdal tartjuk a kapcsolatot. Kis létszámunk miatt nagyon örülünk hasonló gondokkal küzdők csatlakozásának és törekszünk is a bővítésre. Mivel családjaink az ország egész területén megtalálhatóak, nagy a jelentősége az elektronikus kapcsolattartásnak és információterjesztésnek. Honlapjainkon, facebook oldalainkon, zárt csoportban, hírlevélben, levelezőlistán tartjuk az érintettekkel. A személyes kapcsolatépítés érdekében rendszeresen veszünk részt nagyobb rendezvényeken, csatlakozunk programokhoz, működünk együtt más szervezetekkel (pl. Kézenfogva Alapítvány). 2010-ben, 2012-ben és 2014-ben is megjelentettünk egy-egy 24 illetve 32 oldalas kiadványt, az alapbetegségről és a vele kapcsolatos problémákról, ismeretterjesztés és érzékenyítés céljával. A kiadványok terjesztéséhez részt veszünk konferenciákon és más rendezvényeken. 2006. óta aktív alapító tagjai vagyunk a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetségének. A hasonló problémákkal élők segítését is felvállalva 2009. óta hirdetjük meg a szövetség égisze alatt Ritka Szépségek Gyűjteménye elnevezésű művészeti pályázatunkat ritka betegséggel élő alkotók részére. A pályaművekből a Ritka Betegségek Világnapján, február végén rendezünk kiállítás. Az év többi részében a társadalmi elfogadás elősegítésére a felajánlott művekből vándorkiállításokat szervezünk különböző helyszíneken: iskola, könyvtár, művelődési ház, könyvesbolt, az Országos Orvosi Rehabilitációs Intézet galériájában. 2010. óta futó helyi kezdeményezésünk Újpest-Káposztásmegyeren a Szülők Polca projekt, melynek keretében a sajátos nevelési igényű gyermekeket ellátó családok számára viszünk elérhető közelségbe speciális kiadványokat, folyóiratokat és könyveket, valamint integrált szabadidős programokat szervezünk. Együttműködő partnerünk a Fővárosi Szabó Ervin Könyvtár káposztásmegyeri Babits Mihály Könyvtára, ahol külön polcon elhelyezve közel 120 kiadványt találhatnak meg az érdeklődők. Hagyományossá vált programjaink a CDC Családi Teke Klub és Bajnokság, CDC Klub az újpesti Ady Endre Művelődési Házban kézműves foglalkozással és ismeretterjesztő, szabadidős programokkal. Nagy örömünkre helyi önkormányzati és intézményi segítséggel 2015. őszén több új típusú, feltöltődést, kikapcsolódást segítő programot is sikerült megvalósítani Újpesten. Ezeket a tevékenységeket szeretnénk tovább fejleszteni és folytatni 2016-ban is.