Bemutatkozás
„Kéz a kézben egy élhetőbb jövőért”
Küldetésünk: „A sclerodermás betegek életminőségének javítása, megfelelő információkkal való ellátása az élhetőbb jövőért.”
Az Országos Scleroderma Közhasznú Egyesület 2005 Augusztusában alakult közhasznú, non-profit szervezetként. Tagjaink között a sclerodermás betegeken kívül a betegek hozzátartozói, barátai, orvosok és más egészségügyi dolgozók is csatlakoztak.
Az egyesület céljai:
aktív szerep vállalása a scleroderma betegséggel kapcsolatos egészségügyi ellátási illetve a betegeket érintő problémák megoldásában;
a betegek teljes, érthető és megbízható információhoz jutásának elősegítése, minden problémában. Diszkriminációs, ideológiai vagy más befolyásolás nélkül nyújtson segítséget lehetőségei szerint a betegséggel kapcsolatos problémák kezelésében; a betegek számára megfelelő érdekképviselet biztosítása a szükséges esetekben;
a betegek oktatása – szakmai előadások, fórumok, egyéb tájékoztató programok segítségével –, hogy minél teljesebb képet kaphassanak a betegségükről;
a betegek egyéni, személyes problémáinak, kérdéseinek a megválaszolása érdekében segítségnyújtás a megfelelő szakmai tanácsadók megkeresése és közvetítése révén;
a betegekben felmerülő kérdések, bizonytalanságok összegyűjtése és az ezeknek megfelelő, a kérdésekre választ adó tájékoztatás-, felvilágosító előadások megszervezése;
a hátrányos helyzetű betegek társadalmi esélyegyenlőségének elősegítése;
a betegek aktív részvételének támogatása egészségmegőrző-, gyógyító-, rehabilitációs programokon;
az egészségügyi személyzet (orvosok, nővérek, gyógytornászok és mások) kezdeményezéseinek segítése egy-egy kitűzött cél vagy tervezett program megvalósítása érdekében;
az Egyesület képviselése, bemutatása megfelelő fórumokon, színtereken a betegség minél szélesebb körű ismertetése érdekében;
hazai- és külföldi betegszervezetekkel való kapcsolatteremtés és kapcsolattartás elősegítése, szükség esetén ehhez anyagi támogatás nyújtása;
a betegséggel kapcsolatos bármely tudományos kutatás, tanulmány támogatása a rendelkezésre álló minden lehetséges módszerrel;
az Egyesület működéséhez szükséges anyagi források, támogatások megszervezése és biztosítása;
a betegség következtében kialakuló állapot javítása, szinten tartása végett rehabilitációs foglalkoztatás szervezése, illetve ennek segítése;
közhasznú szervezetek számára – csak közhasznú szervezetek által igénybe vehető – szolgáltatások biztosítása.
Mire gyűjtünk?
Egyesületünk rendszeres klub találkozókat tart Pécsen, Budapesten, Szegeden és Debrecenben.
Évente három hírlevelet küld tagjainak.
Országos konfernciákat rendezünk minden második évben.
Részt veszünk a RIROSZ (Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége) munkájában, rendezvényein.
Részt veszünk az európai scleroderma szövetség (FESCA) munkájában és az általuk szervezett világkonferenciákon. A szervezet alelnöke magyar betegtársunk.
Mire használtuk fel?
Egyesületünk rendszeres klub találkozókat tart Pécsen, Budapesten, Szegeden és Debrecenben.
Évente három hírlevelet küld tagjainak.
Országos konfernciákat rendezünk minden második évben.
Részt veszünk a RIROSZ (Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége) munkájában, rendezvényein.
Részt veszünk az európai scleroderma szövetség (FESCA) munkájában és az általuk szervezett világkonferenciákon. A szervezet alelnöke magyar betegtársunk.