“Sok év után is nehezen hiszem el, hogy a kisfiam egészséges.”
“Már 12 éve, de ma is rettegéssel tölt el minden kis megfázás.”
Gyakori mondatok azoktól a szülőktől, akik egyszer már átélték a legszörnyűbbet: gyermekük életveszélyes állapotát. Mivel küzdenek a kórházból való hazatérés után és mi segíthet nekik a hétköznapi életbe való visszatéréshez?
Csabika, az újszülött hős
Több mint 7 év telt el azóta, hogy Csabika újszülött korában csontvelő-transzplantáción esett át. Örökletes immunhiányos betegséggel született, ez a beavatkozás volt az egyetlen lehetősége az életben maradásra.
A család első hónapjai az újszülött kisbabával nem a békés otthonukban teltek, hanem egy 2x3 m-es steril boxban, tetőtől talpig steril kórházi ruhába öltözve.
Hála a gyors beavatkozásnak, Csabi ma egészséges iskolás kisfiú. A súlyos, életveszélyes betegséggel való küzdelem azonban hosszú ideig nyomott hagyott a család életében.
Otthon a kórházban
"Sokan 10 év múlva is aggódva hívnak fel, ha a gyermekük belázasodik. Ilyenkor rengeteget jelent nekik egy ismerős szakember megnyugtató szava." - ezt már Sedlák Gabriella, a Démétér Ház vezetője meséli.
A budapesti Szent László kórház területén található épületben évente 55-60 családnak adnak otthont a kórházi kezelések idejére.
A kórház Gyermekhematológiai és Őssejt-transzplantációs Osztálya - ahol születése után Csabit is kezelték - az ország minden részéről, sőt határon túlról is fogad betegeket. Életmentő beavatkozásokat végeznek olyan gyerekeken, akiknek máshogy nem lenne esélyük a gyógyulásra.
A vidékről érkező családoknak hónapokat kell itt tölteniük. A Démétér Házban 14 apartman, két közös konyha, játszó- és tornaszoba, tanulási lehetőség, pszichológus és lelkigondozó támogatása segíti át a családokat életük legnehezebb időszakán.
Túl az életveszélyen… de mi lesz azután?
Azt gondolnánk, hogy amikor túl vannak az életveszélyen, és végre hazamehetnek, akkor megnyugodva térnek vissza a mindennapokba...
A kezelésekkel azonban nem ér véget az daganatos és más súlyos betegséggel érintett családok nehéz útja!
“Még azoknál is, ahol a gyermek 100%-ig gyógyult a transzplantációnak köszönhetően, a szülőkben örökre ott marad a félelem a betegség visszatérésétől” – mondja Sedlák Gabriella.
További nehézség, hogy a kórházból hazatérve gyakran nem találják a helyüket, a sorstársak közelsége után egyedül maradnak nehéz érzéseikkel. Ha ráadásul olyan betegségen vannak túl, ami több év után is kiújulhat, akkor egyik kontrollvizsgálattól a másikig élnek, lesik a tüneteket, féltik a gyermeket.
A Démétér Alapítvány munkatársai felismerték, hogy szükség van egy helyre, ahol az érintett családok hosszútávú segítséget kaphatnak a történtek feldolgozásához, a normális életbe való visszatéréshez.
GyöngyHáz: egy megvalósult álom
A Démétér Ház nem alkalmas arra, hogy terápiás csoportoknak is helyet adjon.
Az új terápiás ház terve már 7 évvel ezelőtt megszületett, és 2023-ban végre lehetőség adódott a megvalósításra.
A Doboz-Szanazugon, Békés megyében álló ingatlant teljesen fel kellett újítani. A több mint 130 milliós költséget teljes egészében az adó 1% felajánlásokból, magánszemélyek és cégek adományaiból tudta fedezni az alapítvány.
A GyöngyHáznak keresztelt épület műszaki átadása 2023 decemberében megtörtént. Hatalmas társadalmi összefogás eredménye ez, többezer jólelkű ember lett a részese adományával. A hivatalos megnyitóra május 10-én fog sor kerülni, utána pedig érkezhetnek az első csoportok!
A Házban 6 apartmant alakítottak ki, mindegyikhez külön fürdőszoba tartozik. A nagy közösségi tér lehetőséget ad a csoportfoglalkozásokra. Minden szükséges eszközzel felszerelt konyha és tágas étkező is várja a családokat.
Játszótér a gyógyulásért!
Az épülethez hatalmas kert tartozik, amit szintén rendbe kell tenni, és az alapítvány egy játszóteret is szeretne kialakítani itt.
Miért annyira fontos ez?
Mert az ide érkező gyerekek hónapokig, akár évekig a kórházban élnek, sok-sok szabályt kell betartaniuk a gyógyuláshoz. A kórházból való hazatérés után a szülők és maguk a gyerekek is nehezen hiszik el, hogy ennek az időszaknak VÉGE, és újra felszabadultan játszhatnak, ugrálhatnak!
Mindennapjaikat a félelem és az óvatosság határozza meg… Ezért kell ez a hely, ahol újra tanulhatnak ÉLNI, vidám, gondtalan gyereknek lenni!
Az alapítvány munkatársai abban bíznak, hogy idén még a tavalyinál is többen ajánlják fel adójuk 1%-át a gyerekek gyógyulására, hiszen most már két központot kell fenntartaniuk és folyamatosan fejleszteniük.
Szeretnének még több segítséget nyújtani még több családnak, hiszen a transzplantációk száma évről-évre nő, és az ország minden részében szükség lenne segítségre a betegség miatt kilátástalan helyzetbe került családoknak.
8000 ember adó 1%-ából mindez megvalósulhat: új kert, új játszótér, a két központ működése, segítő csoportok az érintetteknek, egyénre szabott segítség azoknak, akiknek különleges érzelmi vagy anyagi támogatásra van szüksége a gyógyulás folyamatában.
Május 21-ig rendelkezhet az 1 százalékról, így a "Démétér család" különleges tagja lehet!
A Démétér Alapítvány működéséről itt olvashat:
Adó 1%-ával támogassa a daganatos gyerekek még teljesebb gyógyulását!
Adószám: Démétér Alapítvány - 18256110-1-43
