El tudnád képzelni, hogy a gyermeked hónapokat tölt kórházban, az életéért küzdve, és csak hetente egyszer látogathatod meg?
20-30 évvel ezelőtt még ez volt az általános gyakorlat.
A gyermekonkológián is, ahol hónapokat töltenek a gyerekek, és ahol akkoriban még kevés esély volt a gyógyulásra. A félelem, a magány, a családtól való elszakadás pedig csak tovább mélyítette a fájdalmakat.
Talán nem is csoda, hogy a változás éppen itt, a legsúlyosabb állapotban lévő gyerekek osztályain kezdődött: bevezették, hogy a szülők akár éjjel-nappal gyermekük mellett lehessenek. A csontvelő-transzplantációs osztályon a szokásosnál is szigorúbban a higiéniás szabályos, mégis megoldották, hogy megfelelő ruhát, felszerelést biztosítsanak, így még a steril boxban is ott lehetnek a kicsikkel.
"A szennyestartóra borulva próbáltam aludni"
Hatalmas előrelépés volt ez, azonban újabb problémákat vetett fel: azok a szülők, akik a kórháztól messze laktak, nem tudtak hol aludni, zuhanyozni, enni.
"Próbáltam aludni szennyestartóra vagy Rebeka ágyának a szélére borulva, mert a 2x3m-es steril boxban csak egy szék fér el a szülőnek. Sokszor már annyira fáradt voltam, hogy úgy éreztem, egyszerűen nem bírom tovább!"
Rebeka 9 hetet töltött a steril boxban, szülei ezalatt egy percre sem akarták egyedül hagyni - egymást váltották az ágya mellett. Ők már szerencsések voltak: amíg egyikük a steril boxban volt a kislánnyal, a másikuk a párszáz méterre lévő Démétér Házban kulturált helyen le tudott pihenni.
"Azelőtt sokan a kórház parkolójában az autójukban aludtak, vagy a gyermek ágya mellett ültek egy széken, éjjel-nappal. Méltatlan körülmények voltak ezek, nem tudtak egy teát megfőzni, lezuhanyozni" - emlékszik vissza Sedlák Gabriella, aki az intenzív osztály főnővéreként szembesült a családok súlyos helyzetével.
Látva ezeket az állapotokat, kollégáival együtt megoldást keresett: ez lett a Démétér Ház, az az intézmény, amely idén az Év Családbarát Kórházi Innovációja díjat is elnyerte. Nem csoda: aki csak megfordul itt az 5-ös épületben, elfelejti, hogy egy budapesti kórházban van.
"Hihetetlen, mintha nem is egy kórházban lennénk!"
Gyakran elhangzó mondat ez a Házat meglátogató rokonoktól, támogatóktól, önkéntesektől.
14 saját fürdőszobás apartman várja a vidékről ide kerülő családokat. A gyerekeket - mert az első hetek után a steril boxból ők is átköltözhetnek ide - mesefigurás ágynemű és saját "Gyógyító álom" kispárna fogadja. És persze rengeteg játék, színes babzsákok.
"Hisszük, hogy gyógyulni nem csak fizikailag, hanem lelkileg és szociálisan is kell" - fogalmazták meg mottójukat a Démétér Alapítvány megálmodói. A Ház 2006 óta teljesíti ezt a küldetést: a kezdetben mindössze 6 szobából álló anyaszálló mára a túlélés esélyeit növelő, komplex programot biztosító intézménnyé nőtte ki magát.
"Tornaszoba, tanuló- és játszószoba, pszichológus foglalkoztató" - sorolja azokat a szociális helyiségeket a Ház vezetője, ahol a gyerekek a napjaikat töltik. És nem csak a csontvelő-transzplantáció után lábadozó kis hősök, hanem gyakran az egészséges testvérek is: ha megoldható, az egész család ide költözik.
"Ezeknél a családoknál a betegség és az ebből adódó egzisztenciális problémák a család széthullását eredményezhetik. A Démétér Házban a családok együtt lehetnek, az édesapa, a testvérek is itt alhatnak, de akár a nagyszülő is beköltözhet segíteni a családnak." - mondja Dr. Kriván Gergely, az osztály főorvosa és az alapítvány elnöke.
Hazatérhetünk... és azután?
"Minden támogatást megkaptunk itt. Egy külön lakórészt, ahol a másik két gyermekem tanulhatott, játszhatott. Itt éltünk 5 hónapig. Ha nincs ez a lehetőség, szétszakadt volna a család.” - emlékszik vissza Zsanett, Pistike anyukája. A kisfiú két éves korában, utolsó esélyként került az osztályra, nagyon rossz állapotban. A transzplantáció - amihez 6 éves nővére volt a donor - megmentette az életét, a család pedig a Démétér Házban lakva, egymást erősítve vészelhette át ezt az időszakot.
A kórházból való hazatérés után azonban a családoknak továbbra is segítségre van szükségük a történtek feldolgozásához, a normál életbe való visszatéréshez.
A Démétér Alapítvány ezért most egy új központ létrehozását tervezi, ahol a családok terápiás csoportokban és megerősítő élményprogramokon vehetnek részt.
A rendelkezésre álló épület felújításának több mint 100 millió forintos költségét nagyrészt az adó 1%-os felajánlásokból szeretnék fedezni: ehhez legalább háromszor annyi rendelkezőre van szükség, mint az előző években.
“Hatalmas társadalmi összefogással jutottunk el idáig, nagyon bízunk benne, hogy ez is sikerülni fog!” - mondja Sedlák Gabriella, a Démétér Ház programigazgatója.
Legyen részese Ön is a Démétér Ház további fejlődésének, a súlyos betegséggel küzdő családok teljes gyógyulásának!
A Démétér Alapítvány adószáma: 18256110-1-43
