Bemutatkozás
Alapítványunk 1991 óta működik egy ötfős kuratórium irányításával. A kuratórium elnöke 25 éve Szalamanov Georginé, aki maga is 27 éve él új vesével. A kuratórium tagjai szintén érintettek; vesetranszplantált, gyermekének vesedonorja, májtranszplantált gyermek édesanyja, valamint a SE I. számú Gyermekklinikán dolgozó Dr. Reusz Gyögy
professzor gyermek nephrológus és Bernáth Mária laborvezető.
Az alapítványnak egy távmunkában dolgozó főállású munkatársa van, azonban komoly segítséget jelent számunkra a számos – 2021-ben 5 állandó és 6-8 alkalmi – önkéntes önfeláldozó munkája, akik több mint 1000 munkaórában segítették programjaink minél tökéletesebb megvalósítását. (sportedzők, testnevelő tanár, orvos, gyógytornász, gyógypedagógus, pszichológus, családterapeuta, óvónő, animátor, gyerekfelügyelők, színész, festőművész, szociális munkás, programszervezők, fotós, filmes, coach, stb.)
Alapítványunk küldetése
- szervhiány miatt ne haljon meg senki Magyarországon
- a szervátültetett emberek megfelelő rehabilitációban részesüljenek, hogy a sikeres műtét után teljes életet tudjanak élni
Alapítványunk tevékenysége az egész országot lefedi.
Kiemelt tevékenységi körünk a rehabilitáció, ezen belül a szervre váró- és a transzplantáción már átesett gyermekek, egészséges testvéreik és szüleik számára szervezett programjaink. Rendszeresen szervezünk táborokat, családi hétvégéket, amely rendezvények keretei között a legkülönbözőbb programokkal és módszerekkel fejlesztjük a gyerekek önismeretét és önbizalmát. Programjaink minden gyermek számára ingyenesek, a 12 év alatti gyermek, illetve 21 év alatti fogyatékkal élő gyermek/fiatal egy kísérője számára is alapítványunk biztosítja a részvételi díjat.
Másik fontos tevékenységünk az ismeretterjesztés, nevelés, oktatás, amit könyvek és filmek kiadása és térítésmentes terjesztése, iskolai előadások, fotókiállítások, az érintett betegek és hozzátartozóik számára rendezett fórumok keretében végzünk.
("Esély az Életre”, „CSUDAMADÁR-mesék bátor gyermekeknek”- könyvek, „CSUDAMADÁR”- magazin, „CSAK NŐ SZÜLHET GYERMEKET, DE BÁRKI AJÁNDÉKOZHAT ÉLETET”- fórum, Himnusz az Életért, Hommage a la Medicine, A MI NAGY CSALÁDUNK -film, „Árnyék és Fény”-fotókiállítás, Szent Kozma és Damján díj alapítása, Pro Vita díj létrehozásának javaslata és a díjazottak felterjesztése)
2020-ban és 2021-ben is a járványhelyzet miatt sajnos áttolódott a hangsúly az online programokra (online tábort szerveztünk, online orvos-szülő fórumokat, zárt facebook csoportot a szervre váró- és szervátültetett gyermekeket nevelő szülőknek), és a családsegítő programunk kiemelt jelentőségű lett. Több millió forinttal támogattuk és támogatjuk folyamatosan a rászoruló családokat. 2021 őszén azonban végre sikerült egy ötnapos
jelenléti rendezvényt tartanunk Visegrádon a szervre váró és szervátültetett gyerekeket
nevelő családok számára, hatalmas sikerrel.
Éves költségvetésünk 35 millió Ft körüli, melynek a 15 %-a személyi kiadás, a fennmaradó 85 %-ot programjainkra fordítjuk. Állami támogatás évi kb. 10 millió Ft, az adó 1 %-ból befolyó összeg évek óta nem tudja elérni az 5 millió Ft-ot, sőt, a múlt évben még a 3,5
milliót is alig érte el.
Mire gyűjtünk?
Az SZJA 1 %-át teljes egészében a MI IS NYARALUNK – szervre váró és szervátültetett gyerekek és családjuk rehabilitációjára és szociális támogatására fordítjuk.
Mire használtuk fel?
